Estar o Padecer, he aquí la diferencia!

Alguna vez te han dicho que estas enfermo??, que tener Esclerosis Múltiple es estar enfermo de eso?? Eso es porque hay mucha gente que opina sobre lo que no sabe y cree que tiene que derecho a sugerir una condición de salud por lo poco que ha "investigado".

No dejes confundirte porque no estamos enfermos quienes estamos diagnosticados con EM, nosotros padecemos Esclerosis Múltiple  convivimos con ella de manera permanente, luchamos todos los días contra los síntomas y estos no nos vencieron, pero si sentimos todos los síntomas y a pesar de ello seguimos viviendo la vida.

Según la rae.es Padecer es Sentir física y corporalmente un daño, dolor, enfermedad, pena o castigo. Pero estar enfermo, también según la rae.es es que padece enfermedad.

Podríamos decirlo de otra manera se trata que el enfermo es quien esta en la condición de padecimiento, sin embargo quien padece una enfermedad es quien la siente.

La diferencia esta en la elección de vida que quieras tomar, porque para nosotros con EM es inevitable no sentir físicamente  por el contrario sentimos demasiado y es lo que mas nos incomoda pero no estamos en condición de enfermo porque convivimos con la enfermedad; dormimos con ella, nos aseamos con ella, trabajamos con ella, celebramos con ella, viajamos con ella; hacemos todo con ella y no nos inhabilita para seguir viviendo y disfrutando como cualquiera; progresamos como los demás que no tienen ningún diagnostico.

Yo personalmente insisto en que me respeten y no digan de mi que soy enferma, yo padezco Esclerosis Múltiple y eso no me inhabilita de nada; antes por el contrario me da impulso de lucha constante. Considero que hay mucha mas gente que realmente esta en condición de enferma y aun no ha sido diagnosticada de nada.

Animo para todos aquellos que padecen alguna enfermedad!!! porque lo que mata o inhabilita es la condición de estar enfermos no el diagnostico por fuerte que sea!

Tu oficina, Tu segundo hogar! pero...

Hoy me he encontrado con un documento super importante que todo los pacientes con EM que trabajamos o tenemos un ritual laboral "normal" sepamos y sobre todo compartamos con nuestros empleadores... Espero que les sea de gran utilidad y lo puedan aplicar en beneficio y mejora de su calidad de vida.

"La esclerosis múltiple o MS (por sus siglas en inglés) es una enfermedad autoinmune del sistema nervioso central. Se caracteriza por un patrón de exacerbación y remisión. Los síntomas pueden ser leves como el adormecimiento de las extremidades, o severos como parálisis o pérdida de la visión. Otros síntomas incluyen fatiga, falta de coordinación, debilitamiento de los músculos, espasticidad, adormecimiento, trastornos en la articulación del habla, dificultades visuales, parálisis, calambre en los músculos, problemas de vejiga o intestino, y disfunción sexual. La mayoría de las personas que desarrollan esclerosis múltiple se encuentran entre los 20 y 40 años de edad, y por lo tanto ya han sido empleados cuando son diagnosticados por primera vez.

La siguiente información es una rápida síntesis de las acomodaciones en el empleo que podrían ser útiles para los empleados con esclerosis múltiple. Para una discusión más profunda, visite las publicaciones de JAN en el siguiente enlace: 

http://AskJAN.org/media/atoz.htm

Para discutir una situación particular de acomodación con un consultor, contáctese directamente con JAN"

Actividades de la vida diaria:

• Permita el uso del personal de asistencia en el lugar trabajo.
• Permita el uso de animales de servicio en el lugar trabajo.
• Asegúrese de tener instalaciones accesibles.
• Posicione las estaciones de trabajo cerca de los baños.
• Permita descansos prolongados.
• Remita a los empleados al servicio comunitario apropiado.

Deterioro cognitivo:

• Provea instrucciones de trabajo por escrito cuando sea posible.
• Priorice las tareas del trabajo.
• Permita un  horario de trabajo flexible.
• Permita descansos frecuentes para la reorientación.
• Provea ayudas para la memoria como agendas u organizadores.
• Minimice las distracciones y provea una estructuración.
• Permita al empleado trabajar a su propio ritmo.
• Reduzca el estrés en lugar de trabajo.

Fatiga/debilidad:

•  Reduzca o elimine el esfuerzo físico y estrés en el área de trabajo.
• Programe descansos frecuentes lejos del área de trabajo.
• Permita flexibilidad en el horario de trabajo y en el uso de ausencias, así como el trabajo desde el hogar.
• Implemente estaciones de trabajo diseñadas de manera ergonómica.
• Provea un scooter u otra ayuda para la movilización si no pueden reducirse las caminatas.

Deterioro de la motricidad fina:

• Implemente diseños ergonómicos para las estaciones de trabajo.
• Provea  acceso alternativo a la computadora.
• Provea  acceso alternativo al teléfono.
• Provea  un soporte para los brazos.
• Provea pasadores de páginas y sostenedores de libros. 
• Provea ayuda para la toma de notas.

Deterioro de la Motricidad Gruesa:

Accesibilidad al  lugar de trabajo:

• Provea estacionamientos cerca de las instalaciones de la empresa.
• Provea una entrada accesible.
• Instale puertas automáticas.
• Provea un fácil acceso a los baños y a los cuartos de descanso.
• Provea un camino que permita fácil acceso a las otras estaciones de trabajo.

Accesibilidad a la Estación de trabajo:

• Regule la altura del escritorio si se usa un scooter o silla de ruedas.
• Asegúrese que los equipos y materiales estén al alcance.
• Posicione las estaciones de trabajo cerca de las otras áreas de trabajo, los suministros y equipos de oficina, y los cuartos de descanso.

Sensibilidad al calor:

• Reduzca la temperatura en el lugar de trabajo.
• Utilice ropa de tela ligera.
• Utilice ventiladores o aire acondicionado en las estaciones de trabajo.
• Permita flexibilidad en los horarios y en el uso de las ausencias.
• Permita el trabajo desde el hogar durante altas temperaturas.

Impedimentos del habla:

• Provea equipos de amplificación de voz, mejora del discurso u otros equipos de comunicación.
• Utilice comunicación por escrito tales como el correo electrónico o el fax.
• Transfiera al empleado a una posición que no requiera demasiada comunicación.   Permitas descansos frecuentes.

Impedimentos visuales
- Amplifique el material escrito ya sea con lupas manuales, de pie u ópticas.
- Provea material con letra grande, o software de lectura.
- Reduzca el resplandor del computador añadiendo pantallas protectoras.
- Instale luces apropiadas.
- Permita descansos frecuentes.

Si quieren conocer mas pueden contactarse en Estados Unidos

El Milagro de lo posible

Una mujer siempre sabe lo que le pasa y es capaz de describir cada sensación de cada centímetro de tu cuerpo, ahi es cuando te preguntas si es estas 100% que nunca has quedado en embarazo.

Que puedo sentir de diferente cuando este embarazada?

Buenos realmente llego en el momento en que lo mas seguro que tenia era que no podía quedar en embarazo, porque después de tantos años no había pasado... y por que habría de pasar ahora?.

El ginecólogo, que tenia mas de sicólogo de que gineco, me dijo en noviembre " tienen todo en orden para quedar embarazada, ahora solo debes decirle a tu neurólogo que te suspenda el interferon";  y me asalta mi angustia y le pregunto como haré para que si o si quede embarazada en 1 mes cuando según la biología aprendida en el colegio solo puedes quedar embarazada 1 vez al mes, el día 14. Falso! el ginecólogo me sienta y me dice no creas que tienen 1 día para quedar embarazada, tienen varios, solo disfruta a tu pareja, tu amor y la relación, la naturaleza se encarga del resto; luego de un silencio dice esta conversación nunca paso porque en vez de tener un hijo tendrás un divorcio si tu esposo se entera de todo lo que te he dicho (me dijo muchos detalles mas que no vale la pena contarles, el ginecólogo es lo que en términos espirituales es un maestro o un sacerdote).

Me llene de esperanza, la cual me duro menos de 1 mes, porque una mañana al iniciar el mes mas feliz del año, diciembre, me enfrente en compañía de mis padres y ausencia y distancia absoluta de mi esposo, a una junta que mas bien parecía una corte inquisidora porque bajo su mirada fría dijeron una y otra vez que no debía quedar embarazada, porque nadie se haría responsable, porque ellos no podía asegurar nada si estaba sin medicación.

Con la tristeza apoderada de mi corazón, de mi vida y de mi mente me fui tras mi esposo, a aplicar lo que me dijo mi "ginecosicologo"; a demostrarle a mi esposo que lo amaba y que 

no importaba lo que Dios hubiese determinado para nosotros...