El control Mental

Después de la negación viene la aceptación... sin embargo la idea no es conformarse con aceptar que tengo esclerosis múltiple... si controlarla!

Para el neurologo el control es la medicación; en mi caso Interferon Beta 1A, Avonex; pero detrás de 1 inyección semanal esta un grupo de ángeles de arena... Abbott Assitence, es un grupo de mujeres como yo, psicólogas  fisioterapeutas y enfermeras; dispuestas a ayudarte, acompañarte, escucharte y hablarte como si padecieran lo mismo que tu; aveces se te olvida y conversas con ellas como si fueran pacientes del mismo medicamento.

El neurologo y Avonex se encargaban del tema medico; pero lo demas?? empiezas a creer que todo es por culpa de la enfermedad la haces responsable de todo pero el control mental es clave debes quitar los paradigmas, porque no puedes dejar de ser lo que siempre has sido, debes ser MEJOR

Lo que te propones lo haces y PUNTO!

No caminas porque te cansas?? como vas a llegar a lo que eras?? para llegar a algun lado tienes que desplazarte, revisa como lo haras... pero hazlo!

• Camina todos los dias 20 minutos si te cansas, hazlo despacio.
• Mira a tu alrededor mientras caminas, estas disfrutando del paisaje no haciendo ejercicio, eso es para aquellos esclavos de su cuerpo, y tu eres dueño de el.
• Si no puedes salir... imagina una bici y mueve tus piernas mientras disfrutas de la televisión  de una pelicula...
• Si te falla una pierna pero caminas la culpa es tuya! tienes que pensar que caminaras perfecto como antes, los tacones que usabas eran de 8cm... bueno ahora usaras de 4cm, pero no dejaras de usarlos!
• Camina en casa mirando al frente en linea recta una y otra vez... hasta que logres hacerlo derecho. 
• Dibuja 2 lineas en el piso a la distancia igual de los hombros y camina sin zapatos, luego en pantuflas, luego en zapatos bajos, luego en tacones pequeños, luego en sandalias y por ultimo en tus tacones altos.
• El baile te cansa? por Dios! no bailes reggetoon!! eso es para gente que no sabe donde meter su energia... tu tienes que depositarla en cosas mas productivas, en ti misma... pero NO DEJES de bailar!
• Practica! Baila en casa, sin zapatos, baila tooodos los ritmos y ahi descubres cuantas canciones de cada ritmo resistes.
• Cada vez que lo hagas sera 1 hora de baile (no mas por dia).
• Disfruta la musica... escucha e inventate pasos de baile nuevos, que tu puedas hacer si mucho esfuerzo.
• Tus gestos te ayudaran, como las piernas no se moveran tan rapido pues mueve tu cadera, mueve tus brazos y acompaña tu cara... disfruta de la musica y mueve otras partes del cuerpo... bailas con todo!

Estas gorda?? y no te sirve nada?? porque con la depre te echaste a comer!!! no es la enfermedad! puedes hincharte.. si, peor si ayudas comiendo y con sedentarismo... bueno es hora de revisar todo tu armario!!

• Encierrate en tu cuarto baja tooodo el armario y midete todo
• Pon música de fondo, de las que ponen en los desfiles, porque estas en tu propia pasarela fashion week.
• Empieza por la ropa de trabajo y selecciona lo que te sirve y lo que no, lo que puedes arreglar y lo que no; haz lo mismo con la ropa calle...
• Para la ropa de salir... tienes que medirte con los tacones que te explique arriba, con lo que de ahora en adelante usaras y que ya dominas... mídete los jeans, pantalones, vestidos, etc... mezcla atuendos .. mientras iras dandote cuenta en donde fue que mas te hinchaste y decidieras que tu sexappel esta ahora en otra parte... por ejemplo antes mostrabas la panza.. ahora mostraras las piernas! y asi...
• Párate en el espejo mira que maquillada con un lindo collar o aretes y tu sexappel resaltado seras la misma de siempre... linda con tu misma ropa!

Tu pareja necesita salir, pero como te ama y quiere estar contigo, tiene que salir contigo!! no lo pierdas por estar encerrada por miedo.

• Empieza por un sitio tranquilo, come un helado, da un vuelta..
• Luego sal a comer y toma un copa.
• Por ultimo sal a bailar y espera que cierren el bar!!

Que esperas? ya practicaste el baile, ya tienes los tacones puestos y ya te pusiste tu mejor pinta! pues es hora de salir! Estas recomendaciones me sirvieron para que mi pierna derecha no estuviera lenta, debía seguir amando a mi ángel de arena, mi apoyo en todo esto. y la clave estaba en mi misma

Gracias a tu control mental puedes seguir siendo quien eres; no te exijas mas de lo que puedes dar, usa los métodos que quieras... pero pidete a ti misma seguir siendo lo que eres... UNA PERSONA CON VIDA.

Negación y los Circulos

Mi papá era el único que sabia cuantas lesiones tenia. en el siguiente control me entere y me derrumbe, a esta fecha creía que ya sabia todo sobre la esclerosis...

Entonces eran 5 lesiones en la médula espinal y 8 lesiones en el tallo cerebral... las de la médula yo las sentía eran las que me recordaban cada vez que me movía que tenia algo que llevaba encima, pero las del cerebro???... directamente no contaba con ellas!

Al salir ese día del consultorio empecé a negar totalmente la enfermedad, me fui en contra de Dios, del mundo, de la gente... porque a esta fecha me rodeaban muchos "amigos" morbosos que no hacían mas que decir y pensar "pobrecita con el tiempo estará postrada en un silla de ruedas", en ese momento llegue a pensar mejor me voy a un silla de ruedas y mando todo a la mierda!

fueron 3 meses espantosos no quería nada ni a nadie, mi familia nunca entendió, y creo que aun no lo hace se siente con derecho a resentirse si uno no escucha o hace lo que recomiendan..

Mi Ángel de arena...el único que estuvo ahí y soporto mis días de lágrimas y profunda depresión, sus besos y sus abrazos eran mi medicina.. y sus largos silencios eran el mejor consejo.

Los Círculos...

Un día recordé las recomendaciones de una tía (psicología y quien también había pasado por una crisis de salud) e interprete a mi modo: las relaciones funcionan como un espiral de círculos

• En el punto inicial esta uno,
• En el circulo mas cercano (#2) esta su pareja porque es quien aparte de uno vive los cambios y molestias de su cuerpo,
• En el siguiente circulo esta la familia primaria; papás y hermanos, ellos están obligados a entender lo que te pasa, a aguantar pacientemente los cambios y sobre todo a perdonarlo todo.


• Después muy cerca del anterior esta la familia secundaria; los tíos y primos; que no están obligados a entender nada pero uno no esta obligado a explicarle nada; el que quiere estar, comprender y ayudar aparecerá, sino desaparecerá, así de simple! y no tiene porque afectarte


• En el ultimo circulo aparece TODO LO DEMÁS... amigos, conocidos, compañeros... a quienes les informas al principio que tienes una enfermedad para toda la vida que si quieren saber mas al respecto consulten la pagina web X ó Y; pero no contamos con ellos, porque en este grupo encuentras quien te ayuda porque realmente quiere pero la mayoría lo hacen porque su conciencia les dice "pobrecita debe vivir con esto.." y en su fe están seguro que si ayudan abonaran a su rancking religioso una ayudita a los enfermos.

Dejando esto claro y asumiéndolo de manera clara y razonable entenderás que no puedes desgastar sentimientos, porque los positivos deben aportar a tu recuperación y los negativos deben desecharse porque no te aportan nada. De esto se trata TODO DEBE APORTARTE, lo que NO SIRVE QUE NO ESTORBE...

Mi Cambio de Vida

Hoy hace 4 años ingrese al hospital sintiéndome muy mal... y llevo este tiempo viviendo de nuevo y pensando si debo o no hablar del tema fuera mis círculos...

Ahora decidí comenzar a contar mi historia, porque creo que puedo ayudar a muchos como yo...

El estrés lo puede llevar a uno a situaciones limites, pero esta fue de las peores. personas normales dicen a diario que sufren de migrañas, espasmos musculares, tics nerviosos, fatiga, entre otras dolencias... pero es muy difícil creer que una persona de 26 años con toda la vida por delante sufriría de una enfermedad del sistema nervioso central derivada o activada por estres laboral...

y si!! cuando el trabajo se triplica, cuando no hay quien haga, cuando tu jefe te exige, cuando no te remunera lo correcto, cuando quieres sera mas grande, cuando eres responsable, cuando todo tiene que salir bien, cuando todo debe ser a tiempo y bien hecho y cuando tienes enemil razón para ser destacado... puedes terminar con todo en el piso...

Que paso el lunes 22 de mayo de 2006?

Regrese a casa con el cuerpo dormido, las piernas cosquilleaban, el tórax era una capa gruesa de piel, y tenia que hacer un esfuerzo mental para obligar a as piernas a moverse, me quedaba sin fuerza... una llamada oportuna me sirvió para irme al hospital y exigir que me viera un neurólogo directamente y no otra especialidad...

fuero 3 horas de larga espera para que me atendieran... mi hermano se paraba frente a mi y tu colgaba de sus hombros para poder caminar, cada minuto era mas insoportable la sensación... para sumarle a la tristeza y desesperación no podían abrazarme... no soportaba en contacto físico, ni una caricia, mis ojos conectados con los ojos de mi hermano eran solo lagrimas y tristeza... gracias al despedro y angustia de mi novio me atendieron... pero ahí empezó el calvario... 12 horas después de estar en urgencias aun no sabíamos que podía ser... un imprudente enfermero agudizo la angustia; puede ser sida, cancer o alguna enfermedad no conocida, usted quedese aislada ahí hasta saber que pasa!!

El director de la unidad de neurología me rescató y ahí conocí mi primer ángel de la guarda en todo esto el Dr Roa... quien desvaneció las hipótesis de lo dicho por el enfermero; 1 día después había un diagnostico inseguro artereoesclerosis?? fue lo primero que tuve que decirle a mis papás...

La orden fue hacer todos los examenes!! sin importar cuanto valgan ni quien paga, solo haganlos porque necesitamos estar seguros como se llama lo que tiene... el 24 de mayo sabíamos que tenia esclerosis mútiple... esta fecha es muy especial porque es día de María Auxiliadora, virgen de la devoción de mi mamá, así que comenzo sus rezos...

Esclerosis Multiple?? de donde salio?

Era la pregunta de toda la familia... el neurólogo explico que era un enfermedad nueva en Colombia, que habían pocos pacientes, que era de raza blanca, que era por genética o por el ambiente... pero mis papas no encontraban ningún razón... mi mamá se sentó un día a llamar a toda su familia para indagar sobre las historias clínicas de todos los integrantes, y no encontró a nadie con nada parecido, igualmente hizo mi papá.

Después de investigar en centros de investigación medica a la conclusion que se llego es que las enfermedades se pueden activar por estres, y en mi caso era claro! Estres laboral.

Empezó el cambio...

8 días después de haber ingresado a urgencias salí con una amiga desconocida en mi cuerpo, Esclerosis...

Colgada del brazo de mi papá forzaba mi pierna derecha para caminar erguida como siempre me dijo papá... "usted no le debe nada a nadie, camine derecha y mirando al frente"; pero la pierna derecha no estaba tan derecha, y la mirada al frente era porque si la bajaba me daba una corriente en todo el cuerpo.

Detrás de mi caminaba mi mamá con una sonrisa porque la enfermera que me cuidó le confeso que la novena de la sangre de cristo me mejoraría; entonces mamá tenia la cura!

Ese día comenzó el cambio, cuando llegamos a casa y papá dijo con voz enérgica hora como familia tenemos que convivir con la esclerosis.

Pero lo que nadie pensó es que había que estudiar, investigar y VIVIR... porque el cambio de vida era MIO y solo yo sabría que tendría que hacer, necesitaba ayuda pero quien estaba dispuesto?

Aquí empieza mi cambio de vida